Fundación Niñ@ Lobo: 2015

Para nosotros el 2015 fue muy intenso, importante, especial, fue un gran año con todos sus altos y bajos. Por todo lo vivido en este 2015, estamos muy agradecidos del aprendizaje y la experiencia, que fue bastante, pero aun falta mucho por lograr!!!!!!. Damos gracias a todos los que directa e indirectamente forman parte de esta Fundación, contamos con una colaboración valiosa de personas, sinceramente te agradecemos por formar parte de ese grupo.

Queremos dejar un resumen de lo que fue nuestro año 2015:

ENERO 2015 El Inicio:
Todo comenzó un 08 de Enero del 2015 en horas de la noche, con una llamada telefónica de un muy querido amigo, para avisar que estaba viendo un programa en Discovery Channel, donde estaban pasando el caso de una niña en Brasil que padecía el mismo síndrome de Christopher, VAYA!!!! que esa llamada nos movió y hasta el sol de hoy no hemos parado y seguimos trabajando.

Muchos se preguntaran porque no habíamos hecho algo antes??? Porque esperamos hasta ver el caso de la niña de Brasil??? y la respuesta es porque desde que nació Christopher, todos los médicos que lo trataron indicaron que no podíamos hacer nada hasta que el niño creciera para poder aplicar tratamiento porque su síndrome es poco común a nivel mundial y no existe experiencia en niños tan pequeños. Ver el caso de esta niña nos abrió la esperanza de que si podemos hacer algo a esta edad.

Después de la llamada telefónica lo primero que realizamos fue ponernos en contacto con el Dr. de Brasil. Con la información que manejamos, comenzamos a tocar puertas, emprendimos una serie de visitas a entes públicos.

En todos los entes nos recibieron y atendieron muy amablemente. A todos les llamo la atención el caso del niño, por ser poco frecuente.

Nos ofrecieron desde ir a Cuba para hacer pruebas y evaluaciones, hasta revisar los convenios en Salud entre Brasil y Venezuela. Fueron unos días muy intensos y movidos. Investigamos, preguntamos, contactamos, días y noches sin dormir, pensando que lo que estábamos iniciando era y es lo mejor para nuestro hijo. VAYA!!!!, nos volvimos unos expertos en el tema del síndrome en cuestión de días.

Revisamos la posibilidad de solicitar ayuda a fundaciones, escribimos a varias.

En este mismo mes nos contactaron periodistas de Brasil interesados en saber de Christopher, su condición y que debíamos hacer para hacer el tratamiento en Brasil.

Ya conociendo lo necesario, unimos la información que manejamos entre los entes públicos y el privado y Voilà.

FEBRERO 2015 La Formalidad:
Nos seguía preocupando que la gente no nos tomara en serio, ya habíamos conversado con gente muy importante y de igual forma no veíamos respuesta. Obviamente también estábamos super impacientes y queríamos una señal de que atenderían nuestra solicitud. VAYA!!!! Queríamos que todo el mundo fuese a nuestro ritmo. Como no todo el mundo puede ir al ritmo que cada uno quiere, decidimos bajar un poco la presión, sin dejar de mostrar el interés y la importancia de la situación. Es entonces cuando damos el siguiente paso importante que fue la creación de una FUNDACIÓN SIN FINES DE LUCRO. Esto lo vimos necesario para demostrar que lo que estábamos haciendo, lo hacíamos con la mejor intensión de ayudar en primer lugar a nuestro hijo y porque no??? a cualquier otra persona que estuviese pasando por la misma situación y que al igual que nosotros no sabia que hacer por lo desconocido del caso.

Con la creación de la Fundación, quedo demostrado que esto lo hacemos con toda seriedad y compromiso.

Esta nueva experiencia nos permitió seguir conociendo gente muy especial, gente que sin conocernos nos extendió su mano y nos dieron sus palabras de apoyo. Apoyo que todavía, gracias a Dios, nos siguen brindando.

Tuvimos que hacer una investigación sobre el tema de las fundaciones, como se manejan y todos los detalles.

Finalmente el 18 de Febrero del 2015 logramos registrar la Fundación Niñ@ Lobo.

Para finales de Febrero ya teníamos cuentas oficiales en Twitter, Instagram y creamos nuestro Blog o sitio web y también contábamos con nuestra primera entrevista con una periodista de Venezuela que pertenece a "EL ESTÍMULO". Obviamente estábamos dispuestos a seguir adelante con las nuevas experiencias que pudieran presentarse.

Posterior a esa primera entrevista nos contactaron del diario "PANORAMA", estábamos muy contentos por estas entrevistas, pero sinceramente no teníamos idea de lo que íbamos a iniciar. Luego vino nuestra primera entrevista para un medio audiovisual extranjero "ESTRELLA TV".

También tuvimos nuestra primera participación en el "Día Mundial de las Enfermedades Raras" junto a otras fundaciones, del cual nos permitió conocer grandes personas, todas luchadoras por sus causas, seres únicos que están rodeadas de un carisma inigualable y que desde un inicio nos abrazaron y nos dijeron que no estamos solos en esta lucha. Esa experiencia ha sido muy especial y nos ha dejado amistades muy especiales.

MARZO Y ABRIL 2015 El desborde de los Medios:

Ja ja para nosotros fue una grata sorpresa y nos alegro muchísimo que la información se comenzara a extender, porque es uno de nuestros objetivos, dar a conocer el Síndrome. Para que los afectados por este síndrome sean aceptados y evitar en todo sentido la discriminación. Discriminación que se hace presente cuando la gente no tiene información y/o desconoce de la situación. Pues nos toco a nosotros brindar la información y que mejor compañía que los medios de comunicación se unieran a esta labor.

A principio del mes de Marzo asistimos a nuestra primera entrevista de radio, en un programa matutino EN VIVO, "El Show de la mañana" en la emisora LIDER 94.9 FM. Fue muy emocionante, los nervios estaban a flor de piel. No me olvidare nunca de esta entrevista, porque la confianza que me brindaron los locutores Rafael Cadavieco y Victor Sanchez fue mágica.

De allí se abrieron otras grandes oportunidades, estuvimos en:

"La Feria" por Radio Capital 710 AM, con Jose Rafael Mejias y Ruben Jauregui.

"Super Mañana" por la Super Romántica 89.5 FM con Karla Lopez.

"Carolina Jaimes Branger" por Exitos 99.9 FM con Carolina Jaimes Branger.

"Vía Informativa" por Caliente Stereo 105.9 FM con Ricardo Berrocal.

"Conexión Informativa por la Nueva Conexión 88.5 FM con Dulce Rujano.

"Marcando el retorno" por La X 94.7 FM con Migdalia Torcatt.

"En Sintonia" por Union Radio 90.3 FM con Anna Vaccarella.

"Roman Lozinski" por Exitos 99.9 FM con Roman Lozinski.

"Mi Gente es Noticia" por Globovision con Francis Gamez.

"Al Rojo Vivo" por Telemundo con Maria Celeste.

"Gladys Rodriguez" por Exitos 99.9 FM con Gladys Rodriguez.

Gracias a estas entrevistas y programas, comenzamos a obtener nuestras primeras Donaciones, desde personas naturales que se sumaban a nuestra causa hasta empresas y fundaciones. La primera Fundación en dar su aporte fue FUNDACIÓN MAKRO, obviamente muy agradecidos por tan noble gesto, pero los que mas nos llenaba de emoción eran las donaciones de las personas naturales, porque desde estudiantes que nos escribían para decirnos que nos apoyaban y que su mínimo aporte lo hacían de corazón y con mucho cariño y respeto, eso nos conmovió mucho.

Todas las colaboraciones han sido agradecidas, y también tenemos que dar las gracias a los que no colaboraron, pero si recibieron nuestro caso.

A final del mes de Abril, también pudimos compartir en el "I Encuentro Familiar" organizado por los amigos de la Fundación SoyAspie, del querido amigo Manuel Cedeño y la amiga Iris Rivero. Estos encuentros nos dejan una emoción sin igual, porque aun cuando son condiciones diferentes, la lucha es la misma, la inclusión, la aceptación y no a la discriminación por el simple hecho de ser diferente.

MAYO 2015 Parte Médica:

En el mes de Mayo, tuvimos una buena noticia y fue porque el dermatólogo de Christopher, expuso el caso en un Congreso Anual de Dermatólogos que se llevo a cabo en la ciudad de Lima, Perú. Del cual se obtuvo buena referencia y se logro contactar con otros médicos que manejaban casos, igual o parecido, al de Christopher.

Esto nos alegro mucho porque logramos tener información mas reciente y actualizada.

Este mes, estrenamos el logo de la Fundación, fue toda una odisea, pero la creatividad de las colaboradoras se puso a trabajar y lograron plasmar lo que queríamos exponer.

También abrimos pagina en Facebook, la cual pueden seguir y dejar sus comentarios.

JUNIO Y JULIO 2015 Crecimiento:

En el mes de Junio comenzamos a realizar material P.O.P., porque queremos, llegar desde las empresas, hasta las personas común y corriente. Esto siempre pensando en romper la falta de información, inmiscuirnos en el día a día de las personas y que por lo menos un mínimo de persona, sepan que existe en Venezuela la primera Fundación creada con el fin de ayudar al primer caso de Hipertricosis en el país, pero que también, esta dispuesta a ayudar a cualquier otra persona que pueda presentar esta condición.

También nos aventuramos a incursionar en dictar talleres a la comunidad, talleres que sean para desarrollo humano, talleres que tengan que ver con la emotividad, el crecimiento y la formación humana. En la primera experiencia nos fue muy bien, pero queremos hacerlo aun mejor.

Las entrevistas continuaron, en esta oportunidad fue con "A Tu Salud" por La Romántica 88.9 FM con Maria Laura Garcia y también "Noticias UNIVISION" con el periodista Francisco Urreiztieta.

AGOSTO Y SEPTIEMBRE 2015 El tiempo a favor o en contra:

Desde el mes de Agosto nos centramos a planificar la parte medica, esta parte se refiere a realizar estudios médicos fuera de Venezuela. Con la ayuda del medico tratante, empezamos a revisar la posibilidad de realizar estudios genéticos, ya que los médicos contactados en el Congreso de Perú en el mes de Mayo estaban dispuestos a ayudar con el análisis del síndrome de Christopher. Dado que ellos manejan dos casos anteriores, nos interesó mucho lo propuesto por ellos, y para el comienzo era necesario realizar este análisis en primer orden.

Empezamos a revisar las posibilidades que teníamos y la mas acorde fue planificar un viaje a la ciudad de Madrid - España para lograr hacer este contacto con los médicos españoles y ver los casos tratados y realizar las evaluaciones necesarias a Christopher.

Dado que no contamos con el dinero suficiente para cubrir todo lo relacionado a este viaje, nunca decaímos, todo lo contrario, seguimos luchando, hicimos la solicitud de ayuda a la empresa estatal PDVSA, la cual después de pasar por sus procesos internos aceptaron ayudarnos con la compra de los boletos aéreos, los cuales fueron muy bien recibidos.

Sin embargo, teníamos otros inconvenientes ya que por las regulaciones cambiarías y no tener TDC autorizada, se nos hacia cuesta arriba poder organizarnos para realizar el viaje. Pero nunca perdimos las esperanzas, nos movimos, hablamos, corrimos y finalmente logramos obtener la ayuda para cubrir la estadía a traves de La Cancillería de la República.

OCTUBRE 2015 Exámenes:

Logramos realizar el viaje, el cual creíamos no íbamos a poder hacer, pero el 12 de Octubre de este año finalmente estábamos en Madrid, con la ayuda de TODOS USTEDES, con la ayuda de PDVSA, de LA CANCILLERÍA y de LOS MÉDICOS. Logramos viajar para hacer estudios médicos tanto a Christopher como a papá y mamá, porque esto incluye hacer estudio a la familia.

No vamos a mentir ni a ocultar la emoción , pero finalmente después de tanta lucha logramos avanzar. Fuimos con muchas expectativas y regresamos con mucha esperanza, vamos bien!!!! nos falta todavía seguir el recorrido. Recorrido que vamos a seguir poco a poco para tomar la mejor decisión para ayudar a nuestro pequeño.

NOVIEMBRE Y DICIEMBRE 2015 Espera de resultados y Dulce espera:

Para el mes de Noviembre, hicimos otro contacto con los médicos españoles para revisar el avance con los resultados, cosa que debemos esperar porque el primer resultado nos indico que el caso de Christopher es genéricamente diferente a los dos casos que trataron los médicos españoles, por lo que se tendría que realizar otra serie de estudios mas profundos para poder llegar al origen. En si, prácticamente nos dijeron que tienen que hacer todo desde cero y para ello, gracias a Dios tenemos tiempo para esperar con la paciencia que sea necesaria.

A esto le sumamos otro acontecimiento que vivimos y es la llegada de la hermanita de Christopher, motivo por el cual decidimos tomar el último mes para disfrutar la llegada de la pequeña, el cumpleaños de Christopher y las fiestas decembrinas.

Este ultimo día del año 2015 queremos compartirlo con todos ustedes, hacerlos parte colaboradora activa de nuestra fundación y decirles que el año 2016 nos espera muchas cosas positivas.

Gracias a todos por estar, por seguir y no abandonarnos.

Feliz año nuevo 2016!!!!!