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El único venezolano con síndrome de Niño Lobo es un chico cariñoso y sociable
Cristopher tiene 4 años, ya está en el colegio y su vida transcurre como la de cualquier niño de su edad, a pesar de sus diferencias físicas
Hoy tuve el honor de conocer a Christopher, un niño muy especial y no porque padece de hipertricosis o síndrome de Hombre Lobo, sino porque me recibió en su hogar como si me hubiese conocido desde siempre. Él sólo tiene el cuerpo cubierto de vellos, pero su cerebro, su personalidad, su inteligencia no es ni más ni menos que la de cualquier otro niño de su edad.
Cuando Christopher llegó al mundo un 15 de diciembre, sus padres y los médicos se sorprendieron al verlo ya que este síndrome es muy extraño y no se sabe la razón por la cual aparece, sólo que es hereditario, pero en la familia de él no existe más nadie con su condición. Según la madre de Christopher, Lizmar Marcano, el embarazo de su hijo fue totalmente normal y en ningún eco se pudo ver o sospechar que él tuviera de hipertricosis, lo cual, dos años más tarde del nacimiento de Christopher llevó a ella y a su esposo a #España donde ya dos niños habían sido tratados con rayos láser.
Ellos decidieron esperar que Christopher estuviera más grande, no sólo para que pueda recibir el tratamiento sin tener que ponerle anestesia total, sino por la dificultad de reunir la cantidad de dinero para que el niño recibiera el beneficio que le daría el láser y la estancia por un tiempo indefinido en España. Para este fin y muchos más fue creada la Fundación Niño Lobo, la cual da apoyo a niños especiales y, a través de ella, la madre de Christopher da charlas acerca de lo que es la hipertricosis para educar a las personas acerca de esta extraña condición.
La señora Lizmar aclara que a pesar de que Christopher ha sido criado como cualquier otro niño, porque lo es, lo normal es que las personas lo observen y ella y su familia se han acostumbrado a esto, pero en una oportunidad un hombre los persiguió en un centro comercial y les preguntó si el niño tenía cola. Este episodio fue muy doloroso para ella porque Christopher es un niño totalmente normal y la única diferencia con los demás es el vello en todo el cuerpo. Pero Christopher es un niño feliz y sociable porque sus padres nunca lo han escondido, por el contrario él ha estado a la vista de todos desde bebé y comenzó a ir al colegio hace dos años, donde fue recibido de manera extraordinaria por sus compañeros y maestras. Además practica Kung Fu y natación, deportes que disfruta a plenitud, así como también ir al parque.
Unmute
Algún día, no muy lejano, y con la ayuda de quienes tengan a bien colaborar, Christopher será tratado con láser y podrá deshacerse de ese vello, el cual ahora no le molesta pero en un futuro podría acarrearle problemas de rechazo, ya que a medida que los niños crecen tienden a ser algo crueles. Al ser muy pocos los casos de hipertricosis o síndrome de Hombre Lobo es escasa la información al respecto pero a través de la página web de la Fundación Niño Lobo se puede acceder al mundo de Christopher y de lo que se puede hacer para ayudarlo a tener un mejor futuro. #SíndromeDeNiñoLobo #Venezuela
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El único caso del síndrome del hombre lobo registrado en Venezuela

De izquierda a derecha: Lincoln Simón Chiu, Cristopher Chiu y Lizmar Marcado | Foto: Archivo
Lizmar Marcano es la madre de un niño de 3 años de edad que tiene hipertricosis, condición que rara vez es registrada. Ella creó una fundación con el fin de incentivar la tolerancia a esta patología
JUAN DA PONTE
@JUANSALVADORD17 DE JUNIO 2016 - 02:57 PM
@JUANSALVADORD17 DE JUNIO 2016 - 02:57 PM
Cristopher Chiu es el único venezolano que presenta el Síndrome del Hombre Lobo. Su cuerpo está cubierto de vello a excepción de las palmas de sus manos y la planta de sus pies. Para alivio de su mamá, Lizmar Marcano, ésta no implica ninguna otra enfermedad o afección.
“La gente obviamente cuando lo ve, además de que se sorprenden, suelen ser imprudentes y algo crueles. Es comprensible porque ven que es diferente y les impacta al momento, pero es una de las cosas que tratamos de arreglar, informando a la gente que no es una enfermedad contagiosa”, aclaró Marcano.
La familia de Chiu creó la Fundación Niño Lobo en febrero del año 2015, dedicada a concientizar sobre el síndrome, que está clasificado entre las enfermedades poco frecuentes. Explicó que al consultar al Ministerio de Salud, éstos le dijeron que no había otro caso registrado.
“Ahorita comenzó a socializar en su etapa escolar y se da cuenta que es distinto. Para lidiar con ello, siempre tengo en cuenta que estamos creciendo con él y es él quien nos otorga las pautas de cómo lo debemos tratar”, indicó en entrevista a El Nacional Web.
La denominación científica del síndrome es hipertricosis. Sus causas son congénitas, en su mayoría, pero hay posibilidad de que sea causado por cambios genéticos después del nacimiento debido a químicos o fármacos.
En la actualidad, la fundación se ha unido con otras asociaciones de enfermedades no habituales con el fin de formar un federación que informe y brinde asistencia a los pacientes que padecen esta y otras patologías, como es el caso de la esclerosis múltiple, enfermedades de depósito lisosomal o la hipertensión pulmonar.
“Nos abocados a dar también ese apoyo a otras organizaciones. Aunado a esto, estamos uniendo esfuerzos con Fundaspie, que asiste a los pacientes con asperger y autismo, para incentivar la tolerancia y cambiar el ámbito social”, acotó.
Estudios médicos
El dermatólogo que atiende a Chiu dio a conocer su condición en un congreso de su especialidad en Perú. Allí, contactó con médicos españoles, quienes se interesaron por estudiar la alteración genética que ocasiona el exceso de vello.
Marcano contó que viajaron a España con todos los gastos pagos para realizarse los exámenes. Detalló que en los resultados preliminares se evidenció que su hijo tenía un esquema distinto al de los otros casos estudiados.
“A finales de diciembre fue que nos dieron esa primera información, hasta la fecha no tenemos respuesta final todavía. Sí hemos tenido contacto con los doctores, pero nos informaron que deben indagar sobre su mutación”, acotó.
¿Cómo tratarlo?
Entre las posibles soluciones para terminar con el crecimiento de vello en todo el cuerpo del niño está la depilación laser. Esa estaría más cerca de eliminarlo por completo, pero a su edad no es posible realizarla.
“Esta no sería una aplicación de laser común. Si de por sí sería una intervención complicada en personas adultas, en niños pequeños aún más”, concluyó.
Papá compromiso
Papá compromiso
Ser padre es un rol que transciende la experiencia personal. Acá tres ejemplos que llevan su labor más allá de los confines del hogar
Fecha: 12-06-2016
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Etiquetas: Paternidad, Padres, Adopción , Hijos, Familia, Valores, Educación, Crianza
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“Ser padre es un proceso constante de aprendizaje” (Créditos: Esteban Rosales)
Por: Annie Suárez – absuarez@grupo-un.com

Antes de tener hijos, ya Edgar Ojeda manifestaba un espíritu paternal y la habilidad para comunicarse con el público infantil. Por eso, no es de extrañar que, hace casi cuatro décadas, la Biblioteca Nacional le asignara la tarea de conducir su unidad ambulante, destinada a promocionar libros entre los pequeños habitantes de Caracas. Por ese tiempo, se le ocurrió elaborar un resumen de cada ejemplar para contarles a los infantes lo que contenían sus páginas. A eso sumó la música y el juego.
Edgar dejó la biblioteca ambulante para ingresar a las filas de la Escuela del Ateneo de Caracas, donde aprendió estrategias para estimular la creatividad, desarrollar la personalidad, enriquecer el lenguaje y educar, todo eso a través del arte. En aquel momento, también se dio cuenta de que lo que hacía en su trabajo anterior se llamaba narración oral. Fue así como esa rol que tanto disfrutaba tuvo un nombre: cuentacuentos. Pasados los años, afinó sus habilidades gracias a la experiencia.
Sus mejores maestros y el público más exigente han sido sus propios hijos. Andrea y Edgar Daniel, de 25 y 23 años, respectivamente, también disfrutaron de escuchar historias y música en la voz de su padre. Lo mismo ha sucedido en la última década con Fabricio, de 11. “Antes de narrar un cuento en un evento, ellos siempre han estado en primera fila para el preestreno. Con ellos me ha tocado hasta ser padre y madre de diferentes maneras y en distintas etapas. Los grandes tuvieron a su mamá (Débora Garauche) hasta hace un par de años. Pero la mamá de Fabricio (Cloribel Amundarain) murió cuando él tenía 2 años. Para llenar el vacío de esa pérdida, me ha servido la sensibilidad, la ternura y las herramientas que utilizo en mi trabajo”, comenta.
Hoy, tanto como el primer día, Edgar sigue siendo esa figura que le cuenta cuentos a los chiquillos para ofrecerles enseñanzas que les sirvan para la vida. “Visito escuelas, bibliotecas, fundaciones y plazas. Trabajo con entidades públicas y privadas. Lo hago no solo como medio de subsistencia. Por encima de todo, me motiva saber que aporto algo a la sociedad. Es mi trabajo, pero también es mi causa social”, afirma.
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Twitter: @edgarojeda
Instagram: @edgarcuentero

Cuando José Gregorio Fernández y su esposa, Genevieve Saint Surin, decidieron ampliar su familia, no aceptaron la idea de no poder tener hijos. Acudieron a Hogar Bambi de Venezuela y allí conocieron a su primer retoño, Andrés Eduardo, de 3 meses de edad. Unos 5 años después, llegó a sus vidas Adrián Gerardo, de 3 años, de la misma manera. “Ser padre es un proceso constante de aprendizaje para ellos y para mí. Hoy, mi primer hijo practica futbol y estudia Derecho; mientras que el segundo es bailarín de hip hop y toma clases con Anita Vivas”, relata con satisfacción el sociólogo. “Quiero que sean felices, extraordinarios, que aporten valor a la sociedad y que tengan una buena relación con Dios. A diferencia de los padres biológicos, los padres adoptivos entendemos más rápido que nuestros hijos no son la realización de nuestras metas, sino de sus propios sueños”.
Hace 19 años, José Gregorio encontró inspiración en sus hijos para convertirse en asesor de Hogar Bambi y, después, en su director ejecutivo. Esa experiencia le brindó a José Gregorio el impulso para dar el siguiente paso: crear una organización no gubernamental sin fines de lucro dirigida a demostrar que adoptar en Venezuela es posible. Así, José Gregorio, junto con otros padres que compartían vivencias similares, creó Proadopción, entidad que cumple 15 años el próximo mes de octubre.
“Le he podido brindar a mis hijos una visión de responsabilidad, compromiso social y de identidad como personas adoptadas. Ambos participan en nuestros encuentros con otras familias, lo que les ha servido para interactuar con otros niños y jóvenes con los que comparten temas, lo cual es beneficioso para su proceso de crecimiento. Esto ha sido una bendición en mi vida y en la de otras personas”, asegura el también consultor de la Red Latinoamericana de Acogimiento Familiar.
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www.proadopcion.org
Facebook: Proadopción.org
Twitter: @proadopcionorg

Apasionado del futbol y del voleibol en su juventud e integrante desde hace 30 años del equipo que labora en YMCA Caracas, Roberto Muñoz ha rondado constantemente el mundo deportivo. Pero el vínculo más importante que mantiene con ese campo es el compartido con sus hijos. Roberto Junior (16) se dedica a la natación, y Rafael (14) eligió el balompié. Aunque Mariana Valentina (11) prefiere la danza folclórica, su papá está contento, porque también realiza una actividad física que complementa su formación académica.
“Siempre me he esmerado en que tengan una buena educación y una vida sana. Por eso, desde 2003, los ubiqué en Mérida, donde viven con su madre (Erika Barahona). Aunque resido en la capital, constantemente estoy viajando para allá. Estoy allí velando por ellos. Para mí son mi prioridad”, apunta el profesional de la computación.
Aunque no es fotógrafo profesional ni comunicador social, comenzó a realizar un registro en imágenes de sus prácticas y competencias. Lo mismo hizo con otros eventos. Hoy atesora un archivo de 20 000 fotografías, que inició en 2004. Su página en Facebook se quedó corta. Entonces, gracias a sus conocimientos informáticos, creó en 2009 el website 1968. “Esta primera página está dedicada solo a la natación, pero tengo planes de abrir otra sobre fútbol. Así apoyo tanto a Roberto como a Rafael. A mis hijos les fascina y nos ayuda a fortalecer nuestra relación familiar”, dice Roberto, quien colabora actualmente en el desarrollo de una liga de futbol, baloncesto y natación en YMCA Caracas.
Su sitio web, sin fines de lucro, no solo sirve para impulsar a los suyos. “Le doy promoción a atletas que comienzan. Es también una forma de motivar a otros muchachos, con amor y sin presiones, para que se diviertan y se sientan plenos”, asevera el coordinador del área de informática de YMCA Caracas.
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Facebook: Roberto Muñoz
Por el bien de su hijo y de otros niños
Christopher Chiu Marcano es un niño venezolano diagnosticado con una rara condición llamada hipertricosis lanuginosa, también conocida como síndrome de Ambras o, más comúnmente, síndrome del Hombre Lobo. Desde que recibió la noticia, su padre Lincoln Chiu no se ha detenido en pro de lograr el bienestar de su hijo y buscar un tratamiento que pueda ayudarle. Junto con su esposa Lizmar Marcano, Lincoln creó la primera organización sin fines de lucro dirigida a luchar por el bienestar de las personas que presentan esta condición en el país. Se llama Fundación del Niño Lobo de Venezuela
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http://fundacionninolobo.blogspot.com
Twitter: @FundacionNLobo
Fuente: http://www.revistadominical.com.ve/noticias/actualidad/papa-compromiso.aspx#ixzz4Brkzgfmv
Participación en 100% Venezuela por Televen
Este Domingo 20 de Marzo de 2016 estuvimos invitados en el programa 100% Venezuela con Jorge Labrador por @TelevenTV. Junto a otras asociaciones y fundaciones conversando acerca de la creación de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF) y otros temas de interés. Gracias al equipo de @100porvenezuela @jorgelabra10 y la productora @marielgorrin.
CircuitoX #BENDITO PAIS: Entrevista Fundación Niñ@ Lobo
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades poco comunes o raras nos visitan los representantes de la fundación Niño Lobo de Venezuela para hablarnos de la Hipertricosis Congénita así como de la Federación de Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF)





