El único caso del síndrome del hombre lobo registrado en Venezuela
De izquierda a derecha: Lincoln Simón Chiu, Cristopher Chiu y Lizmar Marcado | Foto: Archivo
Lizmar Marcano es la madre de un niño de 3 años de edad que tiene hipertricosis, condición que rara vez es registrada. Ella creó una fundación con el fin de incentivar la tolerancia a esta patología
17 DE JUNIO 2016 - 02:57 PM
Cristopher Chiu es el único venezolano que presenta el Síndrome del Hombre Lobo. Su cuerpo está cubierto de vello a excepción de las palmas de sus manos y la planta de sus pies. Para alivio de su mamá, Lizmar Marcano, ésta no implica ninguna otra enfermedad o afección.
“La gente obviamente cuando lo ve, además de que se sorprenden, suelen ser imprudentes y algo crueles. Es comprensible porque ven que es diferente y les impacta al momento, pero es una de las cosas que tratamos de arreglar, informando a la gente que no es una enfermedad contagiosa”, aclaró Marcano.
La familia de Chiu creó la Fundación Niño Lobo en febrero del año 2015, dedicada a concientizar sobre el síndrome, que está clasificado entre las enfermedades poco frecuentes. Explicó que al consultar al Ministerio de Salud, éstos le dijeron que no había otro caso registrado.
“Ahorita comenzó a socializar en su etapa escolar y se da cuenta que es distinto. Para lidiar con ello, siempre tengo en cuenta que estamos creciendo con él y es él quien nos otorga las pautas de cómo lo debemos tratar”, indicó en entrevista a El Nacional Web.
La denominación científica del síndrome es hipertricosis. Sus causas son congénitas, en su mayoría, pero hay posibilidad de que sea causado por cambios genéticos después del nacimiento debido a químicos o fármacos.
En la actualidad, la fundación se ha unido con otras asociaciones de enfermedades no habituales con el fin de formar un federación que informe y brinde asistencia a los pacientes que padecen esta y otras patologías, como es el caso de la esclerosis múltiple, enfermedades de depósito lisosomal o la hipertensión pulmonar.
“Nos abocados a dar también ese apoyo a otras organizaciones. Aunado a esto, estamos uniendo esfuerzos con Fundaspie, que asiste a los pacientes con asperger y autismo, para incentivar la tolerancia y cambiar el ámbito social”, acotó.
Estudios médicos
El dermatólogo que atiende a Chiu dio a conocer su condición en un congreso de su especialidad en Perú. Allí, contactó con médicos españoles, quienes se interesaron por estudiar la alteración genética que ocasiona el exceso de vello.
Marcano contó que viajaron a España con todos los gastos pagos para realizarse los exámenes. Detalló que en los resultados preliminares se evidenció que su hijo tenía un esquema distinto al de los otros casos estudiados.
“A finales de diciembre fue que nos dieron esa primera información, hasta la fecha no tenemos respuesta final todavía. Sí hemos tenido contacto con los doctores, pero nos informaron que deben indagar sobre su mutación”, acotó.
¿Cómo tratarlo?
Entre las posibles soluciones para terminar con el crecimiento de vello en todo el cuerpo del niño está la depilación laser. Esa estaría más cerca de eliminarlo por completo, pero a su edad no es posible realizarla.
“Esta no sería una aplicación de laser común. Si de por sí sería una intervención complicada en personas adultas, en niños pequeños aún más”, concluyó.
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