Enfermedades poco frecuentes se unen en una voz
26 de febrero de 2016
Fuente: Mary De Cámara. Grupo Open Mind
Una de cada 2000 personas padece alguna de las llamadas “enfermedades poco frecuentes”1 porque afectan únicamente a un pequeño porcentaje de la población. En Venezuela el número de pacientes que padece alguna de las seis mil patologías poco frecuentes registradas hasta ahora, sobrepasa el millón de personas afectando en un 50% de los casos a niños, y en un 80% de origen genético.
Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de solidarizar y crear conciencia del alcance que pueden tener estas patologías. El tema de este año “Unidos en una voz” reconoce el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes unidas en la expresión de sus necesidades para mejorar su calidad de vida.
La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir y padecer una enfermedad de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continuo. “En situaciones en las que a menudo hay falta de información debido a una enfermedad tan inusual, nosotros a la larga desarrollamos conocimientos sobre las mejores opciones de tratamiento y atención”, relata Renata Díaz, paciente de Esclerosis Múltiple y presidenta de la Fundación Antahkarana. Asimismo, la voz de un paciente con una patología poco frecuente es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o de cuidado.
Federación nacienteEn Venezuela, diversas asociaciones de pacientes tomaron la iniciativa de agruparse y promover la creación de un organismo único que esté abocado al cuidado y a la defensa de los derechos de miles de personas y familias con patologías de baja prevalencia en la población, la cual llevará por nombre “Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF)”.
El objetivo de la Federación será proteger, defender y promover los derechos de las personas con las enfermedades poco frecuentes en el país asegurando el diagnóstico, la asistencia integral y su inclusión en la sociedad para garantizar la calidad de vida de las personas, familiares y cuidadores.
Unidos en una vozCon motivo de la celebración del Día Mundial, las asociaciones de pacientes cuentan con el apoyo de instituciones como Bayer, el restaurant Yantares, el Centro Comercial Millennium, la Fundación Padrinos Sin Límites y Doctor Sonrisas.
Dentro del marco de las actividades conmemorativas, se realizará una recaudación de fondos en el Restaurante Yantares de El Rosal. “Sensibles a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes queremos impulsar la campaña El Buen Sabor de Ayudar que consiste en la recolección de insumos a través del 100% de las ventas de nuestro postre Religiosa (relleno con crema pastelera de chocolate y bañado en caramelo) los días 25, 26, 28 y 29 de febrero”, afirma Karem Silva, directora del Restaurante Yantares y miembro de AVEPEL. Además de esto, se impulsarán actividades de concienciación para el público en general, las cuales serán llevadas a cabo en los espacios del centro comercial Millennium Mall, el sábado 27 de 12:00 p.m. a 6:00 p.m. con actividades recreativas e informativas para toda la familia.
Asimismo, para dar a conocer el impacto que tienen las enfermedades poco frecuentes en la comunidad se les invita a formar parte del llamado que realizan las diversas asociaciones de pacientes a unirse a la campaña a través de las redes sociales con la etiqueta: #UnidosEnUnaVoz. También, haciéndose fan de la página en Facebook: Enfermedades Raras Venezuela.
En el ámbito internacional este movimiento es promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Norteamericana de Enfermedades Raras (EURORDIS y NORD por sus siglas en inglés, respectivamente), al cual se han sumado más de 80 países.
Mayor información se puede ubicar en la página web: http://www.rarediseaseday.org/, así como el video oficial de este año, bajo el lema “Unidos en Una Voz” en el siguiente link https://www.youtube.com/watch?v=ZYwHB6X3eQY&feature=youtu.be
Fuente: http://www.tutopmovil.com/enfermedades-poco-frecuentes-se-unen-en-una-voz/
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