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AN aprueba acuerdo de solidaridad a venezolanos con patologías raras pero “no invisibles”
Mar 8, 2017 5:07 pm
Este miércoles el parlamento Nacional debate un acuerdo de solidaridad con las personas que sufren “enfermedades raras”, o poco frecuentes, punto propuesto por el diputado y miembro del Parlatino, Julio Montoya, quien resalto que son más de 7.000 patologías que no tienen ayuda en este momento en #Venezuela.
Durante el debate, que fue abierto por la señora Gloria Pino, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, se planteó la grave situación que viven estos pacientes y sus familiares al no conseguir el tratamiento que necesitan, además de que el seguro social no se los proporciona.
Montoya recordó la declaración universal de los derechos humanos, en las que entabla que “toda persona tiene el derecho un nivel de vida adecuado”. Igualmente, recalcó que muchas de estas enfermedades no son atendidas en el país “y lo más lamentable es que algunas de ellas no son reconocidas en el Seguro Social que les permita tener oportunidad de conseguir los medicamentos. Miles de venezolanos no encuentran tratamiento ni solidaridad del Estado”.
Vale recalcar que Venezuela tiene el mayor porcentaje de afectados por la enfermedad de Huntington del mundo. Del mismo modo, el parlamentario zuliano afirmó que si bien esas enfermedades son 1 de un millón, no dejan de ser enfermedades.
Asimismo, durante la sesión ordinaria de la Asamblea Nacional se mostró un video donde se expresa la situación que viven algunos venezolanos con enfermedades poco frecuentes. Gloria Pino explicó que estás patologías son la paradoja de la rareza, “aunque son enfermedades raras son muchos los pacientes“.
Fuente: LaPatilla.com
CircuitoX #BENDITO PAIS: Entrevista Fundación Niñ@ Lobo
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades poco comunes o raras nos visitan los representantes de la fundación Niño Lobo de Venezuela para hablarnos de la Hipertricosis Congénita así como de la Federación de Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF)
Escasez de medicinas afecta a pacientes con enfermedades raras
Alrededor de un millón de venezolanos padecen estas patologías.
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Muchas de estas enfermedades tienen un diagnóstico tardío ARCHIVO
CAROLINA CONTRERAS A. | EL UNIVERSAL
lunes 29 de febrero de 2016 10:58 AM
Alrededor de un millón de personas en Venezuela padece una enfermedad poco frecuente, y al igual que los pacientes de otras patologías más conocidas, estos también sufren los embates de la escasez de medicamentos en el país.
Así lo afirmaron los representantes de las diversas asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes que hacen vida en el país, entre las que se encuentra la Fundación Antahkarana, dedicada a la esclerosis múltiple; Avepel, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, y la Asociación Civil Humberto Da Silva.
Karem Silva, miembro de Avepel, señaló que la mayoría de los tratamientos para estas enfermedades requiere de medicamentos específicos que en su mayoría, sino en su totalidad, se consiguen en las Farmacias de Alto Costo del Seguro Social o Badan, y aunque siempre han estado disponibles, actualmente sufren fallas como las de cualquier otra patología.
"Es indispensable y se necesita el tratamiento a pesar de que sea de alto costo", explicó Gabriela Levarte, de la Asociación Civil Humberto Da Silva.
Por lo que el llamado es a las autoridades a que garanticen los tratamientos de estas patologías que afectan a una de cada 2.000 personas.
La mayoría de estas enfermedades no tienen cura, son degenerativas, necesitan un diagnóstico temprano y en el país 50% es padecida por niños, mientras que 80% es de origen genético.
En Venezuela, las enfermedades lisosomales son las más comunes dentro de las poco frecuentes. Estas enfermedades abarcan todas aquellas en las que hay problemas con alguna enzima y son pacientes que necesitan medicación de por vida.
Asimismo, vale destacar que alrededor de un 27% de pacientes recibe un tratamiento inadecuado hasta que se le logra hacer el diagnóstico correcto y en muchos casos, pasan años hasta que esto sucede.
Nace la federación
Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y en el marco de esa celebración las diversas fundaciones y asociaciones que hacen vida en el país se reunieron para formar la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (Fevepof).
Con el nacimiento de esta federación se busca darle visibilidad a estas patologías, así como defender y promover los derechos de estas personas, para asegurar su tratamiento, diagnóstico oportuno, cuidados, inclusión en la sociedad, así como una mejor calidad de vida. "Con esta federación de asociaciones de pacientes queremos impulsar nuestras voces para hacer visible lo que es invisible: lograr sensibilizar a la población para hacer entender que existen muchas personas que necesitan el apoyo, la información y la atención para el diagnóstico a tiempo, el cuidado y el acceso adecuado al tratamiento de patologías tan poco comunes pero cada vez más frecuentes en nuestro país", indicó Lavarte.
Igualmente, y debido a esta conmemoración, estas asociaciones estarán realizando diversas actividades para difundir en la población información sobre lo que son estas enfermedades y cómo se puede ayudar.
En el restaurante Yantares, de El Rosal, hasta hoy se tiene la oportunidad de colaborar ya que con la compra del postre "Religiosa", 100% de la venta irá a esta causa.
Asimismo, en las redes sociales hoy se utilizará la etiqueta #UnidosEnUnaVoz para que la población conozca el impacto que estas enfermedades tienen en la vida cotidiana de los familiares y comunidades en las que se desenvuelven estos pacientes.
@carolaalz
Así lo afirmaron los representantes de las diversas asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes que hacen vida en el país, entre las que se encuentra la Fundación Antahkarana, dedicada a la esclerosis múltiple; Avepel, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, y la Asociación Civil Humberto Da Silva.
Karem Silva, miembro de Avepel, señaló que la mayoría de los tratamientos para estas enfermedades requiere de medicamentos específicos que en su mayoría, sino en su totalidad, se consiguen en las Farmacias de Alto Costo del Seguro Social o Badan, y aunque siempre han estado disponibles, actualmente sufren fallas como las de cualquier otra patología.
"Es indispensable y se necesita el tratamiento a pesar de que sea de alto costo", explicó Gabriela Levarte, de la Asociación Civil Humberto Da Silva.
Por lo que el llamado es a las autoridades a que garanticen los tratamientos de estas patologías que afectan a una de cada 2.000 personas.
La mayoría de estas enfermedades no tienen cura, son degenerativas, necesitan un diagnóstico temprano y en el país 50% es padecida por niños, mientras que 80% es de origen genético.
En Venezuela, las enfermedades lisosomales son las más comunes dentro de las poco frecuentes. Estas enfermedades abarcan todas aquellas en las que hay problemas con alguna enzima y son pacientes que necesitan medicación de por vida.
Asimismo, vale destacar que alrededor de un 27% de pacientes recibe un tratamiento inadecuado hasta que se le logra hacer el diagnóstico correcto y en muchos casos, pasan años hasta que esto sucede.
Nace la federación
Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y en el marco de esa celebración las diversas fundaciones y asociaciones que hacen vida en el país se reunieron para formar la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (Fevepof).
Con el nacimiento de esta federación se busca darle visibilidad a estas patologías, así como defender y promover los derechos de estas personas, para asegurar su tratamiento, diagnóstico oportuno, cuidados, inclusión en la sociedad, así como una mejor calidad de vida. "Con esta federación de asociaciones de pacientes queremos impulsar nuestras voces para hacer visible lo que es invisible: lograr sensibilizar a la población para hacer entender que existen muchas personas que necesitan el apoyo, la información y la atención para el diagnóstico a tiempo, el cuidado y el acceso adecuado al tratamiento de patologías tan poco comunes pero cada vez más frecuentes en nuestro país", indicó Lavarte.
Igualmente, y debido a esta conmemoración, estas asociaciones estarán realizando diversas actividades para difundir en la población información sobre lo que son estas enfermedades y cómo se puede ayudar.
En el restaurante Yantares, de El Rosal, hasta hoy se tiene la oportunidad de colaborar ya que con la compra del postre "Religiosa", 100% de la venta irá a esta causa.
Asimismo, en las redes sociales hoy se utilizará la etiqueta #UnidosEnUnaVoz para que la población conozca el impacto que estas enfermedades tienen en la vida cotidiana de los familiares y comunidades en las que se desenvuelven estos pacientes.
@carolaalz
Enfermedades poco frecuentes se unen en una voz
26 de febrero de 2016
Fuente: Mary De Cámara. Grupo Open Mind
Una de cada 2000 personas padece alguna de las llamadas “enfermedades poco frecuentes”1 porque afectan únicamente a un pequeño porcentaje de la población. En Venezuela el número de pacientes que padece alguna de las seis mil patologías poco frecuentes registradas hasta ahora, sobrepasa el millón de personas afectando en un 50% de los casos a niños, y en un 80% de origen genético.
Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de solidarizar y crear conciencia del alcance que pueden tener estas patologías. El tema de este año “Unidos en una voz” reconoce el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes unidas en la expresión de sus necesidades para mejorar su calidad de vida.
La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir y padecer una enfermedad de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continuo. “En situaciones en las que a menudo hay falta de información debido a una enfermedad tan inusual, nosotros a la larga desarrollamos conocimientos sobre las mejores opciones de tratamiento y atención”, relata Renata Díaz, paciente de Esclerosis Múltiple y presidenta de la Fundación Antahkarana. Asimismo, la voz de un paciente con una patología poco frecuente es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o de cuidado.
Federación nacienteEn Venezuela, diversas asociaciones de pacientes tomaron la iniciativa de agruparse y promover la creación de un organismo único que esté abocado al cuidado y a la defensa de los derechos de miles de personas y familias con patologías de baja prevalencia en la población, la cual llevará por nombre “Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF)”.
El objetivo de la Federación será proteger, defender y promover los derechos de las personas con las enfermedades poco frecuentes en el país asegurando el diagnóstico, la asistencia integral y su inclusión en la sociedad para garantizar la calidad de vida de las personas, familiares y cuidadores.
Unidos en una vozCon motivo de la celebración del Día Mundial, las asociaciones de pacientes cuentan con el apoyo de instituciones como Bayer, el restaurant Yantares, el Centro Comercial Millennium, la Fundación Padrinos Sin Límites y Doctor Sonrisas.
Dentro del marco de las actividades conmemorativas, se realizará una recaudación de fondos en el Restaurante Yantares de El Rosal. “Sensibles a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes queremos impulsar la campaña El Buen Sabor de Ayudar que consiste en la recolección de insumos a través del 100% de las ventas de nuestro postre Religiosa (relleno con crema pastelera de chocolate y bañado en caramelo) los días 25, 26, 28 y 29 de febrero”, afirma Karem Silva, directora del Restaurante Yantares y miembro de AVEPEL. Además de esto, se impulsarán actividades de concienciación para el público en general, las cuales serán llevadas a cabo en los espacios del centro comercial Millennium Mall, el sábado 27 de 12:00 p.m. a 6:00 p.m. con actividades recreativas e informativas para toda la familia.
Asimismo, para dar a conocer el impacto que tienen las enfermedades poco frecuentes en la comunidad se les invita a formar parte del llamado que realizan las diversas asociaciones de pacientes a unirse a la campaña a través de las redes sociales con la etiqueta: #UnidosEnUnaVoz. También, haciéndose fan de la página en Facebook: Enfermedades Raras Venezuela.
En el ámbito internacional este movimiento es promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Norteamericana de Enfermedades Raras (EURORDIS y NORD por sus siglas en inglés, respectivamente), al cual se han sumado más de 80 países.
Mayor información se puede ubicar en la página web: http://www.rarediseaseday.org/, así como el video oficial de este año, bajo el lema “Unidos en Una Voz” en el siguiente link https://www.youtube.com/watch?v=ZYwHB6X3eQY&feature=youtu.be
Fuente: http://www.tutopmovil.com/enfermedades-poco-frecuentes-se-unen-en-una-voz/
25Febrero2016
Autor: Leisber Curvelo
A propósito del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, a celebrarse el próximo 29 de febrero de 2016, el Restaurant Yantares (ubicado en la Av. Francisco de Miranda, edificio torre Roraima, PB, en Campo Alegre, Caracas), ofreció una rueda de prensa a los medios de comunicación, a fin de sensibilizar a la sociedad, acerca de estas enfermedades.
En apoyo a esta realidad, durante la presentación, llevada a cabo el 25 de febrero,Yantares, ofreció un postre especial bautizado como La Religiosa, – relleno de crema de chocolate y baño de caramelo – , siendo el producto que utilizarán para ayudar a recaudar fondos, donando el 100% del valor de su venta para la creación de la Federación Venezolana de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Es mediante esta iniciativa, que Yantares procura crear conciencia sobre las Enfermedades Poco Frecuentes #EPF, así como mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de las personas que padecen alguna de estas enfermedades, a través de la conformación de esta organización.
La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, atiende al escaso tratamiento que hay en torno a varias enfermedades consideradas raras por la poca frecuencia con la que se ven, para que este día contribuya a fortalecer y potenciar el apoyo para con estas personas.
Foto: cortesía
Asimismo, son pocas las redes sociales que actualmente apoyan a las personas con estas enfermedades, así como a sus familiares. De este modo, Yantares asume parte del reto en el país, contribuyendo a la creación de este centro de investigación multidisciplinario para mejorar el diagnóstico y tratamiento de dichas condiciones.
En Venezuela, aproximadamente un millón de personas son afectadas por alguna de estas #EPF, siendo en su mayoría, crónicas y degenerativas.
No obstante, Yantares ofrecerá este domingo 28 de febrero, un Brunch Dominguero, ofreciendo un menú denominado por el restaurant como el sabor de ayudar. La carta ofrecerá variedad de sabores a deleitar así como el ya mencionado postre La Religiosa, continuando así el recaudo de fondos para la creación de la Federación Venezolana de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Pacientes con enfermedades raras piden que se les garanticen tratamientos de alto costo
Dos meses sin medicinas para esclerosis múltiple
Pacientes con enfermedades raras piden que se les garanticen tratamientos de alto costo
26 DE FEBRERO 2016 - 12:00 AM
Nueve agrupaciones de pacientes con enfermedades raras se reunieron ayer para pedir al Ministerio de Salud que garantice el tratamiento que requieren. Las personas con esclerosis múltiple tienen dos meses sin medicinas y quienes padecen la enfermedad de Gaucher sufren por la escasez desde hace dos semanas.
Calculan que en Venezuela hay 1 millón de personas con algunas de las 6.000 patologías no frecuentes que existen en el mundo, informaron en una rueda de prensa Karem Silva, miembro de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, Avepel, y Renata Díaz, presidenta de la Fundación Antahkarana (esclerosis múltiple).
En cinco meses esperan terminar el trámite legal para el registro de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes, a través de la cual impulsarán la introducción de un anteproyecto de ley en la Asamblea Nacional para garantizar los derechos de las personas con este tipo de males. La federación incluirá además a la Fundación de Hipertensión Pulmonar, Asociación para la Hemofilia, Mundo Marfan Latino, Asociación de Miastenia Gravis, Asociación Humberto Da Silva (mucopolisacaridosis), Conectiva (enfermedades hereditarias del tejido cognitivo), y Fundación Niño Lobo.
El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y los pacientes venezolanos buscan hacer visibles sus condiciones y conseguir que la sociedad y las autoridades se sensibilicen. Para ello se reunirán el sábado en el Centro Comercial Millenium de Caracas, de 12:00 pm a 6:00 pm, para informar a la sociedad sobre estas afecciones y advertir del subregistro por falta de diagnóstico.
